Sammy Basso, žmogus, kurio gyvenimas tapo įkvėpimu daugeliui, paliko šį pasaulį 2024 m. spalio 5 d., būdamas vos 28 metų. Jis buvo ilgiausiai gyvenęs žmogus, sirgęs Progerijos sindromu, retu genetiniu sutrikimu, kuris itin sparčiai spartina organizmo senėjimo procesus. Nors jo gyvenimas buvo trumpas, jis buvo kupinas pasiekimų, drąsos ir nepalaužiamo optimizmo, palikęs ryškų pėdsaką tiek mokslinių tyrimų, tiek visuomenės informavimo srityse.
Progerijos sindromo supratimas
Progerija, dar žinoma kaip Hutchinson-Gilfordo sindromas, yra genetinė patologija, sukelianti priešlaikinį žmogaus odos ir vidaus organų senėjimą. Ši liga yra itin reta - oficialiai pasaulyje užregistruota tik apie 130 šiuo sindromu sergančių žmonių. Asmenys, kuriems diagnozuota progerija, gimsta atrodydami visiškai normaliai, tačiau vėliau pradeda augti gerokai lėčiau ir nesugeba priaugti numatyto svorio. Būdingi ligos požymiai yra spartus senėjimas, odos elastingumo praradimas, plaukų slinkimas, kaulų retėjimas (osteoporozė) ir, kas ypač pavojinga, padidėjusi rizika susirgti širdies ir kraujagyslių ligomis, tokiomis kaip širdies priepuoliai ir insultai. Dėl šių komplikacijų, tipiška progerija sergančių žmonių gyvenimo trukmė svyruoja nuo 7 iki 28 metų, nors kai kurie asmenys gali sulaukti ir vėlesnio amžiaus.
Sammy Basso gyvenimo pradžia ir diagnozė
Sammy Basso gimė 1995 m. Šijo mieste, Italijoje, ir augo nedideliame miestelyje prie Venecijos - Tezze sul Brenta. Jo gyvenimo kelionė prasidėjo susidūrimu su progerijos diagnoze, kuri jam buvo nustatyta būnant vos dvejų metų amžiaus. Ši diagnozė, nors ir nešė didžiulius iššūkius, nepalaužė jo dvasios. Jo šeima visada jį skatino siekti išsilavinimo ir aktyviai dalyvauti kasdieninėje veikloje, suteikdama jam palaikymą ir drąsą.
Veikla ir įsipareigojimas kovai su Progerija
Sammy Basso tapo ne tik ilgiausiai gyvenusiu progerija sergančiu asmeniu, bet ir aktyviu šios ligos advokatu ir mokslinių tyrimų rėmėju. Jau nuo 10 metų jis tapo Progerijos tyrimų fondo (Progeria Research Foundation) ambasadore ir buvo pirmasis, prisijungęs prie fondo klinikinių tyrimų, kurie buvo skirti pirmajam progerijos gydymui išbandyti.
Jo tėvai, siekdami padėti ne tik savo sūnui, bet ir kitiems progerija sergantiems vaikams, 2005 m. įkūrė Italijos kovos su progerija asociaciją (AIProSAB - Associazione Italiana Progeria Sammy Basso ONLUS). Ši asociacija tapo svarbiu informacijos ir paramos šaltiniu šeimoms, susidūrusioms su šia reta liga.
Nuo pat ankstyvos jaunystės Sammy aktyviai dalyvavo tarptautiniuose susitikimuose, organizuojamuose šeimoms su progerija sergančiais vaikais. Iš pradžių tai buvo susitikimai su amerikietiška „Sunshine Foundation“, o vėliau - ir su Europos asociacija „Progeria Family Circle“. Šie susitikimai suteikė neįkainojamos patirties, palaikymo ir galimybę keistis informacija su kitomis šeimomis, taip pat su mokslininkais, dirbančiais ties progerijos gydymo galimybėmis.
Mokslinė veikla ir indėlis į tyrimus
Sammy Basso siekė ne tik gyventi visavertį gyvenimą, bet ir prisidėti prie mokslinių atradimų, kurie galėtų padėti ateities kartoms. 2016 m. jis įstojo į gamtos mokslų studijų programą, turėdamas tikslą gilintis į progerijos tyrimus baigęs studijas. 2018 m. jis baigė Padujos universitetą su gamtos mokslų bakalauro laipsniu, o 2021 m. įgijo molekulinės biologijos magistro laipsnį. Jo akademinis pasiekimas, ypač su 110 ir pagyrimu, buvo dar viena pergalė prieš ligą.
Jo šeima, ieškodama informacijos apie ligą internete, susipažino su Sam Bernso tėvais, taip pat sergančio progerija. Ši pažintis paskatino įsteigti Progerijos tyrimų fondą. Basso šeima aktyviai prisidėjo prie ląstelių linijų banko sukūrimo, kuris yra gyvybiškai svarbus moksliniams tyrimams.
2006 m. Basso šeima prisijungė prie progerijos klinikinės studijos programos Nacionaliniuose sveikatos institutuose (NIH) Bethesdoje, Merilande. Čia buvo pirmą kartą surinkti išsamūs duomenys apie Sammy organus ir sistemas, kurie buvo naudojami moksliniams tyrimams. Šių tyrimų dėka buvo sukurtas eksperimentinis vaistas Lonafarnib - transferazės inhibitorius, kuris galimai gali sulėtinti ligos eigą. Šis vaistas leido 2007 m. Bostone atlikti pirmąjį klinikinį tyrimą, kuriame dalyvavo 28 vaikai, įskaitant Sammy.
Viešas gyvenimas ir įkvėpimas
Sammy Basso nebijojo viešumo ir aktyviai dalijosi savo patirtimi, siekdamas didinti visuomenės informuotumą apie progeriją. Jis ne kartą skaitė TED pranešimus, kuriuose spinduliavo jo drąsa, sumanumas ir humoro jausmas. Jo pranešimai buvo ne tik informatyvūs, bet ir kupini pozityvumo, įrodantys, kad net ir su sunkia liga galima gyventi prasmingai.
2015 m. vasario 13 d. Sammy buvo pakviestas kaip svečias į 65-ąjį Sanremo muzikos festivalį, kur jis drąsiai kalbėjo apie savo ligą. Jo dalyvavimas šiame prestižiniame renginyje sulaukė didelio atgarsio ir dar labiau padidino visuomenės susidomėjimą progerija.
Vienas iš jo didesnių projektų buvo kelionė per garsųjį Route 66 maršrutą nuo Čikagos iki Los Andželo. Šią kelionę jis dokumentavo savo knygoje „Il viaggio di Sammy“ (Sammy kelionė) ir įrašė keletą epizodų, kurie buvo transliuojami per „Nat Geo People“ kanalą. Ši kelionė tapo simboliu jo siekio nepasiduoti ir patirti kuo daugiau gyvenimo akimirkų.
My philosophy for a happy life | Sam Berns | TEDxMidAtlantic
Paskutinės dienos ir palikimas
Sammy Basso mirė 2024 m. spalio 5 d., būdamas 28 metų. Jo mirties priežastis, kaip pranešama, buvo ligos komplikacijos, greičiausiai susijusios su širdies ir kraujagyslių sistema. Netgi paskutinę savo gyvenimo dieną jis aktyviai bendravo, o jo mirtis šokiravo daugelį, kurie jį pažinojo ir žavėjosi jo stiprybe.
Jo kolega ir vyresnysis mokslinis bendradarbis daktaras Francis Collinsas, vienas iš pagrindinių progerijos tyrimų iniciatorių, apie Sammy sakė: „Mes visi žinojome, kad Sammy turėjo siaubingą aplinkybę, kuri neleis jam gyventi pilnaverčio gyvenimo. Bet jis buvo toks gyvybingas. Jis buvo toks gyvas.“ Šie žodžiai puikiai apibūdina Sammy dvasią.
Sammy Basso paliko neištrinamą pėdsaką ne tik kaip ilgiausiai gyvenęs progerija sergantis žmogus, bet ir kaip įkvepiantis pavyzdys, rodantis, kad net ir sunkiausios ligos nelemia gyvenimo kokybės, jei jame yra meilės, ryžto ir tikslo. Jo darbai tęsiasi per jo įkurtą asociaciją, per tęsiamus mokslinius tyrimus ir per daugybės žmonių širdyse išlikusį jo atminimą.
Sammy Basso, katalikas nuo jaunystės, buvo ne tik mokslininkas ir advokatas, bet ir žmogus, gebėjęs bendrauti su popiežiumi Pranciškumi, rodydamas savo atvirumą ir norą dalintis savo patirtimi su visu pasauliu. Jo gyvenimas buvo nuolatinė kova, tačiau jis pasirinko kovoti su optimizmu, drąsa ir nepalaužiamu tikėjimu į geresnę ateitį. Jo istorija yra priminimas mums visiems apie žmogaus dvasios stiprybę ir gebėjimą rasti prasmę net ir sunkiausiais išbandymais.